Asociación de Escoliosis de Castilla y León

A la niña que un día fuí…

Tranquila, todo pasará, cuando cumplas 16 años te operarán y te despedirás para siempre de tus corsés, podrás ponerte toda esa ropa del Berskha que han estado llevando tus amigas y que tanto te gusta, podrás hacerte el piercing que estabas deseando en el ombligo y lucirlo con camisetas cortas, podrás acercarte más al chico que te gusta sin miedo a que te roce y note lo que llevas debajo de la camisetaq, y ¡¡podrás subir los brazos!! porque no hay ya nada que quieras esconder. Y esa enorme cicatriz que te4 quedará, nunca te importará, de hecho, la llevarás con orgullo, porque será la marca de tantas cosas que tuviste que aprender y que tanto te servirán para enfrentar los desafíos de tu vida futura.

Te quiero tanto y estoy tan orgullosa de ti…

Este relato va dedicado a los niños y adolescentes, a los que les han diagnósticado escoliosis recientemente.

Desde los 10 años, que fue cuando me diagnosticaron escoliosis, he pasado por tantas cosas, que podría escribir un libro: escayolas, corsés, camas de tracción, rehabilitación… y una operación.

Pero después de la operación, he podido realizar un montón de cosas: esquí, he montado a caballo, he subido montañas, un camino de Santiago… Tengo 3 hijos, y sigo disfrutando todo lo que puedo.

Aunque la escoliosis nos acompañará toda la vida, hay que aprender a vivir con ella.

No dejéis que la escoliosis frene vuestra vida, pero tendrés que cuidaros, hacer deporte y, contar la ayuda de los mejores profesionales, el equipo de ADECYL.

«La primera noche fue un nudo en el estómago. Su cuerpecito de doce años aprisionado por el corsé, la mía, por la culpa. Dormimos poco. Al amanecer, la encontramos serena, dormida en una postura imposible. Aceptó aquel artefacto sin una queja, sin una lágrima, como si supiera que debía pelear desde dentro. Pero a los catroce, la adolescencia tensó la armadrua: el cuerpo pidió libertad y el alma, respuestas. Entonces comprendí que su batalla apenas empezaba… y que la mía era aprender a acompañarla sin soltar»

Cuando tenía 14 me mandaron llevar un corsé Milwaukee o como yo siempre he dicho «objeto de tortura medieval», fue un palo enorme para mi autoestima, lo intentaba esconder con ropa ancha y pañuelos al cuello, igualmente no me evitó la operación con 16 años y 72 grados de curvatura.

Pero para mi sorpresa, fue un chute de confianza en mi misma y aprendizaje, y puedo decir que es de las mejores cosas que me han pasado nunca, por todo lo que ha significado, después de la operación, me dijeron que existían métodos para disimular la cicatriz o incluso tatuarme la espalda, pero, ¿disimular el que?Si ya es mi tatuaje favorito

Sufría dolores agudos en toda la columna, específicamente de un lado y nunca pude mantenerme sentada o parada cómodamente, pero sin saber el motivo, hasta que a mis quince, me hice la radiografía y cuando la vi, no podía creer que esa era mi columna. 43 grados de desviación, claramente quirúrgico. Cuando me dijeron que me tenía que operar, entré en shock, era muy chica y fui por control del dolor, no me esperaba eso. Dos años esperé a que me autorice la obra social y a los 17 me operaron, mucho dolor, pero al tercer día, ya estaba caminado.

Tengo una prótesis que incluye 7 vértebras, 14 tornillos y 2 barras.

Ahora estoy estudiando radiología

A los 13 años, me diagnostican escoliosis idiopática en urgencias a raiz de una caída, (en el historial pediátrico, estaba puesto desde los 6 años y nadie nos advirtió). Tras un año en lista de espera y llevando corsé, me intervinieron a los 14, 6 horas en quirófano, 3 barras de titanio, 16 tornillos e injerto de hueso, dos curvaturas en forma de S invertida de 60 y 70º que se quedaron en dos de 30º. Crecí 6 cm, a los 24 años me retiraron la instrumentación y con 32 años di a luz sin epidural, porque era imposible ponerla.

En marzo, hizo 18 años de la primera intervención. Puedo decir que no estoy en silla de ruedas como me dijo un profesor de educación física, aunque tengo algunas molestias y es una lucha diaria, el ejercicio es parte fundamental para mantenerse física y mentalmente saludable, hago yoga y pilates, hay días duros, pero hay que seguir adelante. Intento tomar la mínima medicación posible, a pesar de que me recetaron palexia cada 12 horas.

Hola buenas. Tengo 37 anos y me operaron a los 13 de escoliosis de 2 curvas 38°y 12° respectivamente creo recordar aparte de lordosis dorsal con Harrinton. A los 22 me retiraron el material por sensación extraña en una pierna (sensación de tener una plantilla en el pie, es difícil explicarlo). La sensación mejoro pero nunca se fue. A los 30 empece con dolor crónico cervical y llevo 1 año con múltiples contracturas en glúteos. Algo he mejorado con mucha fisio punción seca pero puedo andar poco, estar de pie prácticamente nada. Debo decir que desde los 30 he hecho natación 3 o 4 veces por semana, pilates, tablas de ejercicios, caminar, etc…así que ya no se a donde recurrir. Los especialistas de columna me mandan a unidad del dolor (que fui una época y no me hizo nada) y que haga deporte (que ya hago). He leído que los operados con técnica Harrinton están casi todos mal 20 o 25 años después….desgaste de discos que no tiene solución….vivo en Madrid. Me gustaría saber si conocéis un centro aquí especializado en técnicas como las vuestras….Actualmente tengo un 39% de minusvalía..pero antes de estar todo este año de baja porque por ahora no me veo capaz…me cuesta estar sentada, no puedo ir en autobús ni caminar 1 km. No se que pasos debo seguir para conseguir mayor porcentaje pues los traumatólogos de espalda no me hacen mucho caso. Ni me hacen informes. Muchas gracias de antemano.

Madre de un chico de 17 con Cifo- escoliosis de 80 grados. Fue operado en Julio 2016 en Philadelphia en Shriners Hospital, especialistas e investigadores de la Escoliosis con nuevas técnicas. Mi hijo tuvo fusión con barras. El está muy bien y estoy segura que no le pasará nada como leo en comentarios de cirugías de hace más de 10 años. Las cosas han cambiado para mejor. Así que confió en esto! Somos de Ecuador y viajamos a PHilly para su cirugía. Estamos muy felices.

A mi lo que me inquieta es no conocer el origen de mi escoliosis. La tengo yo y mi hermana melliza. A ella le tuvieron que operar. Las dos llevamos corsé y un aparato horrible para dormir. Detectó nuestra escoliosis mi padre, un día mientras paseábamos cuando teníamos trece años. Nos trataron en el hospital público de Vitoria y en la clínica universitaria de Pamplona. Mi experiencia es buena. Aunque de niña pasé algún momento malillo, ahora mismo mi espalda aunque torcida, no me molesta en absoluto. Tengo tres hijos con embarazos perfectos y sin ningún dolor añadido.

Único centro, de estas características, que trabaja en la rehabilitación de la espalda con problemas de escoliosis, cifosis… y lo más importante una gente maravillosa en todos los sentidos.

Una atención impecable. Es increíble que no haya una asociación de este tipo en Madrid, aunque mereció la pena el paseo a Valladolid para ver vuestras modestas instalaciones.
Ánimo con esa labor tan grande que hacéis. Por supuesto, nos hemos hecho socios, espero que obtengáis más ayudas y sigáis ayudando. Buen trabajo!