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personas haciendo pilates

En el año 2004, un colectivo de personas afectadas de patologías de escoliosis, cifosis  y lordosis  nos  unimos  para  poner de manifiesto que existe un déficit en el actual sistema de Sanidad Público que no es capaz de dar una respuesta satisfactoria a los problemas y necesidades de las personas afectadas por estas patologías.
Estas personas habíamos pasado, en su mayor parte, por tratamientos traumáticos con severas intervenciones que tras la experiencia habíamos echado  en falta  una atención  más  personalizada  y cercana. Asimismo también  demandábamos  un  mayor  asesoramiento en los diversos tratamientos terapéuticos que nos habían presentado. La escasez de información, de claridad y desorientación en los pacientes y familiares   ha sido y es norma común.

Nuestro colectivo, solicita que el servicio de salud ponga en marcha un programa o protocolo para el seguimiento de los pacientes con escoliosis en edad  adulta, ya  que nos encontrábamos, con que no siempre los profesionales sabían abordar las situaciones o dar respuesta adecuada a los problemas derivados de la cronicidad. En consecuencia, muchos enfermos acaban con claros sentimientos de desesperación, abandono y soledad; cuando no experimentan sentimientos de rendición hacia la enfermedad.

Por  otro  lado,  los  padres  de  los niños y adolescentes  que  eran  diagnosticados de escoliosis se encontraban en la encrucijada de aceptar  tratamientos  para  sus  hijos,  sumamente  agresivos  que alteraban su imagen corporal, sus relaciones personales y amenazaba sus proyectos de futuro.  Para  estas  familias  el conocimiento  de  la  enfermedad era el punto de salida por un peregrinaje por el entramado sanitario en busca de recursos, alternativas y soluciones.

Se verificó, por tanto, que el único camino  para que las familias reciban la atención, los recursos, la ayuda, el apoyo y las prestaciones que necesitan era crear una entidad o asociación que representara a nuestro colectivo.